'Sou um super-herói': com doença rara, menino de 6 anos usa bom humor para lidar com cirurgias e tratamento para alongar perna
13/09/2025
(Foto: Reprodução) Família de Americana recorre à justiça para garantir cuidados de criança com hemimélia
Matheus tem 6 anos, mora em Americana (SP) e trata uma doença rara chamada hemimelia fibular, caracterizada pela ausência parcial ou total do osso da fíbula, o que causa o encurtamento de uma das pernas. Em meio a cirurgias e tratamento com uso de uma "gaiola", a criança brincalhona se autodenomina ciborgue e dá exemplo de motivação.
A condição dele, que possui um dos fêmures mais curto que o outro e uma deformidade no quadril, acomete uma em cada 1 milhão de pessoas.
“Ele nasceu com a perna menor do que a outra. E essa diferença, entre os médicos, dava porque o peso e o tamanho do bebê é medido pelo fêmur. Ele tinha uma perna de cada tamanho e eles não conseguiam identificar isso durante a gestação”, contou a mãe.
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O ortopedista Wilisson Ribeiro explica que a associação das duas anomalias ocorre em apenas 1 a cada 1 milhão de nascimentos.
Tratamento e perspectivas
Matheus é de Americana e tem 6 anos e possui uma doença rara que causa o encurtamento de uma das pernas
Reprodução/EPTV
O tratamento começou quando Matheus tinha 3 anos e passou pelas primeiras cirurgias no quadril. De acordo com a mãe, foram quatro procedimentos para que ele pudesse acoplar um equipamento conhecido como gaiola na perna mais curta.
🔎A gaiola é um fixador externo que permite corrigir deformidades em três dimensões e alongar o osso gradualmente.
“O objetivo do tratamento é que ele tenha uma vida muito próxima do normal, se não normal. (…) Acredito que mais uma ou duas cirurgias a gente já consiga um pé que, com um salto, ele consiga andar sem nenhum tipo de ajuda e praticar alguns tipos de esportes”, destacou o médico.
A expectativa do ortopedista é que, por volta dos 18 ou 19 anos, ele não precise de novos procedimentos.
'Ciborgue' cheio de energia
Matheus é de Americana e tem 6 anos e possui uma doença rara que causa o encurtamento de uma das pernas
Reprodução/EPTV
Mesmo com tantas batalhas, Matheus não perde a alegria. Durante a reportagem, ele brincava sem parar.
A mãe recorda como surgiu o apelido carinhoso: “Eu falei para ele, olha, você vai ficar parecendo o Homem de Ferro, é uma coisa que… um ferro vai ficar preso na sua perna. E aí ele falou assim para mim: eu vou ficar igual o ciborgue’. Eu falei, sim, você vai ficar igual o ciborgue. E aí pegou”.
O menino confirma que gosta do título. “Você gosta quando alguém fala que você é o ciborgue?”, perguntou a repórter. Ele respondeu: “Sim. Porque eu pareço. (…) Sou um super-herói mesmo”.
Disputa com o plano de saúde
Exame mostra condição rara de Matheus, de 6 anos, morador de Americana
Reprodução/EPTV
O próximo passo do tratamento envolve a retirada do fixador externo e a colocação de placas para proteger o osso. A família, no entanto, enfrentou dificuldades com o plano de saúde.
“O Matheus precisa fazer a retirada do fixador externo, pôr a gaiola e colocar umas placas para proteger esse osso dele. E aí o plano de saúde negou a cirurgia. Falou que não tem a necessidade de fazer”, relatou a mãe.
Diante da negativa, a família recorreu à Justiça. Questionado pela EPTV, afiliada da TV Globo, o plano de saúde informou que vai cobrir a cirurgia, o que garante a continuidade do tratamento.
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